LA DIAGNOSI SECONDO L'EQUIPE DI TREVISO

A.N.G.S.A. Treviso, 1999
Tratto dal sito Autismo Triveneto
articolo originale: http://nautilus.ashmm.com/autismo_triveneto/autismo_promemoria.htm

Evidentemente per formulare la diagnosi d'autismo occorre accertare che vi sia un disturbo nelle seguenti tre aree: comunicazione, socializzazione e ristretti interessi (immaginazione). Ciò che rende difficile l'individuazione della sindrome autistica è la molteplicità dei sintomi che si possono presentare, e la loro disparità da un caso all'altro; è perciò difficile che un professionista sia davvero esperto d'autismo se non vede che pochi casi.

Bisogna fare il bilancio iniziale se si vuole ottenere un quadro completo ed oggettivo d'ogni bambino/a. Quando si valuta un bambino/a autistico soltanto da una parte in relazione al linguaggio o all'assenza di linguaggio, e dall'altro rispetto ad un comportamento sociale adeguato o no, si ottiene un quadro troppo frammentario che non consente di aiutare il bambino/a.

Pertanto, noi (l'équipe di Treviso) cerchiamo di fare un bilancio tenendo conto di tutti i dati: motricità del bambino/a, percezione (vede e sente bene), capacità di associare un suono con una percezione visiva, lateralizzazione, processi cognitivi (memoria, elaborazione, ecc.). Per quanto riguarda i processi cognitivi, si è studiato lo stadio cui si trovavano i bambini dal punto di vista della memoria e dell'attenzione. E' molto importante appurare il livello cognitivo del bambino/a e il suo stadio di sviluppo (Vineland adaptive behavior scales, P.E.P., ecc.). Ora, ci si è resi conto che nei bambini autistici ci sono gravi problemi di memoria (hanno soltanto una memoria automatica, di routine - Schopler, Wing, Gillberg, Peeters, ecc.). La memoria del nuovo, di ciò che va aggiunto al passato, non esiste. Ed è per questo che si riscontra in loro questa ricerca di immutabilità, perché ogni nuovo apprendimento è sconvolgente rispetto alle loro strutture di funzionamento. E' evidente che la motricità interviene anch'essa nei processi cognitivi e in quelli di comunicazione. Bisogna avere la corretta condotta motoria per parlare, utilizzando la gola, la lingua, la bocca per formare dei suoni che diventeranno parole. Allo stesso modo se il bambino/a non ha una buona motricità avrà delle difficoltà per apprendere a comunicare con i gesti, per imparare a scrivere, e anche per imparare ciò che fa parte dell'autonomia quotidiana. (tagliare una fetta di carne, vestirsi, chiudere un lampo o allacciare le scarpe, ecc.). Bisogna quindi valutare tutto questo, perché tutto ha peso, e tutto è collegato.

Ma bisogna anche studiare i deficit neurologici che presenta il bambino/a: quando s'inviano due informazioni a un bambino/a autistico (un clic sonoro e uno stimolo visivo) il bambino/a non le analizza come un bambino della sua età cronologica. Bisognerà tenere conto di questo nei processi educativi, tenendo presente il fatto che il bambino/a autistico tratta e analizza l'informazione tal e quale noi gliela diamo. Se gli si mostra l'immagine di una macchina e gli si dice "macchina" non collegherà il suono macchina all'immagine che ha visto. E tutto procede da questa mancanza di analisi.

Noi sappiamo che i bambini/e autistici hanno delle percezioni diverse dalle nostre. Tutti conosciamo dei bambini/e ipersensibili al freddo, al caldo, ai rumori, o che hanno delle remore a toccare certe superfici, ecc. Come per tutte le forme di apprendimento, tutto quello che si può frequentare nella scuola materna per dei bambini senza problemi, sarà difficile nel caso di bambini/e autistici. Bisogna anche esaminare bene quest'aspetto delle relazioni sociali e vedere come entra in relazione con gli altri. Non condivido quello che in genere si dice dei bambini/e autistici, che vivono chiusi in se stessi, nel loro mondo, senza entrare in relazione e senza comunicare. Direi piuttosto che il bambino/a autistico entra in relazione e comunica, ma in modo deviante; questo modo deviante è perturbante per tutti gli altri, e fa sì che egli non sia bene accetto socialmente. Quindi, un'analisi precisa del suo modo di relazionarsi, del suo modo di comunicare, permette di aiutarlo e di fare dei progressi.

Alla base di tutto questo i dati neurobiologici, i processi cognitivi, la psicologia individuale, tutti i dati relazionali, rituali e culturali determineranno quella che possiamo chiamare la "pragmatica", cioè l'aspetto pratico della comunicazione e del linguaggio. Io penso che occorra cercare di far comunicare il bambino/a autistico con un qualunque mezzo possibile, che si tratti di lettura, immagini, linguaggio gestuale, o i cubi utilizzati da Premack. Non ha importanza il mezzo, bisogna però fornirgli uno strumento di comunicazione, per evitare di lasciarlo nel mondo dell'aggressività, della mutilazione e della violenza, perché allora saranno questi i suoi soli mezzi per esprimersi. Non riuscire a dargli uno strumento di comunicazione abbastanza presto, è uno scacco in partenza per la socializzazione.

A partire da tutto questo, si deve definire un programma educativo, ma io ritengo che non si deve intendere per educazione l'educazione classica, quella fornita dallo stato, cioè imparare a leggere, scrivere e fare i conti. Il punto è piuttosto lo sviluppo del bambino/a sul piano dell'autonomia, delle relazioni, delle capacità di comunicazione, in breve di tutto ciò che costituisce lo sviluppo di un bambino/a della sua età cronologica. Evidentemente, sarà un bambino handicappato, ma si potrà cercare di aiutarlo ad integrarsi nella società. Le famiglie devono poter vivere con questi bambini/e, e la società deve poterli accettare. Per esempio, i nostri bambini sono capaci di andare in un bar e mangiare, o di fare degli acquisti. Gli si insegna i gesti essenziali della vita: traversare la strada, prendere un autobus, vestirsi, spogliarsi. E' questa l'educazione. Il punto di partenza, però, è valutazione iniziale. Un programma educativo individualizzato significa sapere ciò che è prioritario. La maggior parte dei bambini/e autistici presenta un problema di attenzione: la loro attenzione è labile, sono iperattivi o indifferenti, e in ogni modo non si riesce a farli concentrare su un compito per trenta secondi. Se un bambino/a è incapace di un po' di attenzione, è inutile mettere in pratica un programma educativo.

Dunque, se si vuole aiutare un bambino/a, si deve partire con la cognizione di tutto ciò che è negativo, tutto ciò che è corretto, e stabilire ciò che va sviluppato e ciò che va soppresso. Devo affermare che la maggior parte dei comportamenti perturbanti (a differenza di ciò che si fa in alcuni centri) possono ricevere un trattamento. Bisogna aiutare i genitori perché, quando il bambino/a è piccolo, il suo posto non è certamente in un centro, è evidente. E' necessario che un'équipe aiuti immediatamente la famiglia a trattare questi comportamenti perturbanti. E' qui che i test, i bilanci e le valutazioni intervengono: si deve osservare ciò che accade nel comportamento del bambino/a; quando questo comportamento specifico appare? Perché, come? Ogni volta ci si rende conto che il comportamento perturbante del bambino/a corrisponde a un rifiuto, a un desiderio (ha qualcosa da esprimere, ma siccome non possiede né il linguaggio né altro strumento per esprimerla, la esprime con il corpo, con delle grida, con il rompere degli oggetti in casa). Se non ci si occupa immediatamente di tutto questo, è ancora una volta inutile pensare in termini di educazione.

Quindi, si devono prendere in carico questi fattori immediatamente e con un'azione coordinata con i genitori; non soltanto gli si sottopone il questionario all'inizio, ma si dovrà sempre avere con essi un'interazione e una retroazione.

I bambini/e autistici continuano ad essere i miei migliori insegnanti; ma il messaggio più importante che vorrei dare è che dobbiamo lavorare insieme (famosa collaborazione) per capire e imparare come gli autistici, sia bambini/e sia adulti, pensano e come imparano e come vedono se stessi e come capiscono il mondo che li circonda. E' accettato a livello internazionale che la sindrome autistica è una patologia che dura per tutta la vita. Al di là delle caratteristiche comuni le persone affette da autismo costituiscono un gruppo eterogeneo e possiamo suddividere bambini/e diagnosticati come autistici sulla base della triade sintomatologica secondo il livello più o meno grave di problemi di linguaggio e di comprensione generale; ogni elemento dev'essere visto dal punto di vista delle peculiarità di ogni singolo bambino/a, perché ogni bambino/a autistico è diverso dall'altro.

L'intervento dovrà prevedere due elementi chiave: il primo è insegnare loro in una maniera concreta le abilità di comunicazione, la capacità di interazione, e tutte le competenze di base della vita; il secondo è di adattare il proprio comportamento sociale in modo da aiutare il bambino/a autistico a capire la situazione. La chiave di un intervento specifico è un'istruzione chiara e completa, molta pazienza e la consapevolezza che dobbiamo adattare il nostro comportamento.

Se pensiamo, nella nostra vita, alle nostre relazioni sociali, ci rendiamo conto che la relazione sociale non ha una struttura come i numeri, non ha regole evidenti, non ha un ordine fisso, non è prevedibile. La relazione sociale cambia continuamente, non è mai la stessa. La relazione sociale insomma presenta tutte le caratteristiche che sono incomprensibili per molti bambini/e autistici, perché per loro è molto più comprensibile un mondo dove le cose sono ordinate, possono essere previste, organizzate, e sono sempre le stesse. Se pensate ai propri figli/e, vi rendete conto che guardano sempre gli stessi libri, gli stessi video, vogliono sempre giocare nella stessa maniera, con gli stessi giocattoli, ancora e ancora. Questo accade perché la ripetitività li aiuta a capire cosa stanno facendo in quel momento; le cose che sono più complicate per loro sono quelle in continuo cambiamento, come ad esempio le relazioni sociali e il linguaggio parlato.

Le difficoltà fondamentali che i bambini/e autistici devono affrontare innanzi tutto sono una lotta per comprendere la loro interazione con le persone che li circondano. Uno degli strumenti principali attraverso i quali socializziamo è la comunicazione. I bambini/e autistici devono lottare con entrambi questi deficit, sia la difficoltà a interpretare il linguaggio verbale che l'incapacità di comprendere il significato del nostro comportamento. Il loro comportamento rappresenta uno sforzo per far fronte all'ambiente che li circonda, un ambiente che è imprevedibile, e che un autistico/a adulto molto dotato ha definito "caos sociale". "Caos sociale" vuole dire sentirsi socialmente disorganizzati, vivere in un mondo dove le cose sono completamente imprevedibili: questa è la sfida fondamentale che i bambini/e autistici si trovano a dover fronteggiare.

Un intervento efficace deve quindi essere incentrato su strategie atte a supportare la loro comprensione in un modo veramente concreto. Osservando i risultati di anni di ricerca condotti sotto il profilo dell'apprendimento con studenti affetti da autismo, vediamo che questi individui hanno grandi capacità ma anche grandi difficoltà. Per esempio, sono estremamente concreti: potreste avere un bambino/a che non comprende il significato di una parola, ad esempio, 'acqua', ma che capirebbe mostrandogli un'immagine dell'acqua, perché il linguaggio è più astratto rispetto alle immagini.

Un'altra cosa che sappiamo di questi bambini/e è che hanno un'immaginazione, un modo di pensare, dell'insieme, nel senso che quello ricordano ciò che sentono nell'insieme e non sanno interpretare i singoli eventi. Un'altra caratteristica tipica dei bambini/e autistici è che possiedono un'ottima capacità visiva di conoscere le cose, e interagiscono molto bene con gli oggetti che non si muovono. Ciò che si muove invece, come le persone, è molto più difficile da capire: tutto ciò che può essere analizzato attraverso la vista, come le parole scritte, le immagini, gli oggetti, è molto più comprensibile. Sappiamo inoltre che cercano di immaginare con molto sforzo che cos'è la comunicazione, che cosa implichi, e che riescono a imparare solamente i fondamenti principali; il loro comportamento di conseguenza è basato sulle vostre reazioni, sulla vostra risposta. Si tratta quindi di uno scambio molto concreto, e la comunicazione che i bambini/e autistici riescono ad apprendere è molto concreta: anche nel caso di bambini/e colpiti in modo più lieve, che usano il linguaggio per parlare, le conversazioni sono scambi memorizzati.

L'Insegnamento della comunicazione e delle capacità sociali a questi bambini/e è una forma d'istruzione più concreta e diretta: sarà insegnata una sola capacità alla volta, mai più capacità contemporaneamente. Quando consideriamo il problema dell'autismo, è altrettanto importante operare una distinzione tra il linguaggio e la comunicazione, che spesso tendiamo a considerare come sinonimi. I bambini/e affetti da autismo sono in continua lotta per interpretare sia il significato delle parole in se stesse, sia il significato del messaggio sociale dato dal contesto. La qualità del linguaggio del bambino/a autistico, vediamo che un numero molto alto di bambini/e non sviluppano assolutamente la capacità di parlare. Pensate semplicemente a quanto questo possa essere frustrante: avere dei bisogni, delle esigenze, dei desideri, volere qualcosa e non avere un mezzo per poterlo dire.

L'intervento per i bambini/e che non hanno capacità di comunicazione verbale, che non sanno parlare, consiste nell'utilizzare quella che noi definiamo una comunicazione aumentativa, cioè una comunicazione attraverso le immagini, o la scrittura, o, per alcuni bambini/e, anche attraverso il linguaggio dei segni, che utilizziamo anche nel caso delle persone non udenti, in modo che possano comunicare i loro bisogni, i loro pensieri, e riescono così ad esercitare un controllo sulla propria vita (Schopler, Peeters, Quill, ecc.).

Cercare di spiegarci nel modo più concreto possibile, dare alla parola il significato così come il bambino/a autistico la sente, costituisce un'esigenza fondamentale nel corso di un trattamento mirato; è necessario inoltre utilizzare una forma di comunicazione aumentativa.

Quando valutiamo le abilità sociali dei bambini/e autistici, troviamo che nessun bambino è uguale all'altro: alcuni hanno eccellenti capacità di imitazione, altri no. Per i bambini/e che hanno questo problema a livello sociale e non imitano quello che facciamo, le nostre azioni sono molto più confuse e incomprensibili. Questi bambini/e possono comprendere solo attraverso le dimostrazioni: dobbiamo dimostrare sempre in una maniera "aumentativa" tutto quello che noi facciamo.

Il bambino/a autistico non ha nessuna comprensione delle situazioni sociali, perciò non le imita, e può comportarsi secondo due modalità: può evitarle, e fare tutto da solo, oppure, se ha una personalità più attiva, può addirittura arrabbiarsi, perché con il suo modo di essere vuole dire di non capire. Bambini/e diversi presentano comportamenti diversi ma con lo stesso problema di fondo: alcuni sono frustrati ed evitano le situazioni; altri sono frustrati e reagiscono di conseguenza con crisi di comportamento.

Spesso i bambini/e autistici evitano di guardarci negli occhi; se non capiscono il significato dell'espressione del nostro viso; e se non capiscono il nostro comportamento è abbastanza naturale che evitino lo sguardo. Se noi non capiamo perché un bambino/a si comporta in un certo modo non possiamo individuare la giusta strategia di intervento. Gli elementi alla base di un trattamento educativo adeguato per un bambino/a autistico sono due: il primo, che dovrebbe risultare abbastanza ovvio da quanto abbiamo detto, è la strutturazione dell'ambiente, l'altro è un intervento adattato alle caratteristiche di ogni singola persona autistica.

Cosa vuol dire strutturare? Significa che gli avvenimenti che accadono nella vita del bambino/a devono essere prevedibili, che deve essere chiaro al bambino/a, per esempio, che cosa dovrà fare in un certo momento, come, per quanto tempo e quando qualcosa finirà. L'informazione visiva è molto più concreta dei messaggi verbali: dà un'organizzazione e una struttura, chiarifica il linguaggio che il bambino/a può capire o no, aumenta l'abilità del bambino/a a completare un determinato programma con successo. Questo è il vero elemento chiave: i bambini/e cercano quella prevedibilità, quella chiarezza, che l'ambiente sociale di solito non può dare.

E' quindi indispensabile far sì che le nostre relazioni coi bambini/e autistici siano molto più prevedibili: dare lo stesso messaggio nella stessa situazione, collegare i messaggi verbali con immagini che possono vedere e capire, rivolgersi al bambino/a nello stesso modo, essere consapevoli che i bambini/e autistici sono attenti e rilassati quando capiscono, e diventano ansiosi quando non capiscono. Soltanto attraverso la comprensione del bambino/a e del suo punto di vista, di come vede e percepisce il mondo che lo circonda, possiamo capire e rispettare le sue esigenze.

Alcune cose da ricordare sull'autismo:

Avete fatto la valutazione delle abilità rimaste intatte? Con gli Strumenti standardizzati: Il profilo psico educativo, A.B.C.? Test cognitivi, test di sviluppo, test d'osservazione del comportamento, test valutativi sul linguaggio, test valutativi sulla comunicazione?

• Intervento = educazione strutturata
• Controlli periodici (neuropsichiatrico, neuropsicologico, pedagogico?)
• Avete in mano il Programma Educativo Individualizzato?
• Collaborazione tra la famiglia e la scuola?
• Adeguamento ambientale?
• Insegnamento strutturato?
• Progressi notevoli espressi tramite la valutazione?

Procedimenti e strategie:

• Descritto procedimento?
• Strategie che valgono soltanto nel caso individuale?
• Supporto visivo?
• Prevedere ed anticipare?
• Comportamenti inadeguati (durata e frequenza)?
• Attività descritte?
• Tempo libero organizzato?
• Attività sportive?
• Incontri socializzanti?
• Usare il tono di voce moderato?
• Insegnare l'autonomia?

ANGSA Treviso

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